"Hackerare" la propria cartella clinica: è proprio necessario e/o efficace?

Chiunque si ritrovi con la diagnosi di una malattia pesante come il cancro ha diritto di fare quel che vuole, e quindi a Iaconesi auguro prima di tutto ogni possibile bene per il decorso della sua malattia.

Sull'efficacia del mettere online i propri dati sanitari dal punto di vista medico si è già espresso Umberto Veronesi su Repubblica; io, visto che sono docente di informatica medica, vorrei focalizzare l'attenzione sugli aspetti tecnici.
In breve, Iaconesi, cui è stato diagnosticato un probabile glioma di basso grado, ha messo online le sue immagini diagnostiche con il nome affascinante di "cura open source" per "farle vedere a molti dottori". Di esse dice su Wired:

"sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita".

Sul suo sito le immagini sono disponibili come copia del CD che gli è stato consegnato e anche nel formato "hackerato", cioè in JPEG. Io mi sono scaricato l'originale, e come sospettavo si tratta di immagini in formato DICOM, lo standard utilizzato dai cosiddetti PACS (i sistemi utilizzati in radiologia per conservare le immagini digitali), ed anche per distribuire su supporto magnetico o ottico le immagini stesse.

DICOM è uno standard internazionale sviluppato da una comunità di aziende, utenti e ricercatori nel corso di molti anni proprio per ovviare al problema delle immagini in formato proprietario tipiche dei primi PACS: un insieme di dati e immagini DICOM può essere letto da qualsiasi visualizzatore DICOM, e si porta dietro tutti i dati necessari per una corretta interpretazione da parte del medico. Infatti non ci sono solo immagini, ma anche metadati come il tipo di macchinario ed i parametri di acquisizione, i dati del paziente, i dati del medico responsabile, ecc. In questo modo il medico che riceve i file ha tutto il necessario per una corretta interpretazione delle immagini.

Non solo: le immagini radiologiche hanno spesso un numero di livelli di grigio più elevato di quelli memorizzabili sui formati immagine più usuali, e visualizzabili sui monitor di uso domestico. DICOM permette quindi di memorizzare immagini con 10,12,14 bit di profondità (corrispondenti a migliaia di livelli di grigio contro i 256 che usiamo normalmente). Immagini che il medico dovrebbe esaminare utilizzando monitor adeguati e certificati.

Questi due fatti danno luogo a qualche osservazione.

Prima di tutto, le immagini erano fin dall'inizio in un formato standard. Non uno di quelli che siamo abituati ad utilizzare per le nostre fotografie, ma si tratta di immagini cruciali, non certo foto ricordo delle vacanze. JPEG è un formato per immagini a colori, con 256 livelli per canale, ed a perdita di informazione: parte di ciò che c'era nelle immagini originali viene quindi perso nella conversione. Il medico prudente non firmerebbe mai una diagnosi su immagini del genere, a meno che il contenuto non sia così ovvio da non rendere necessario un esame ulteriore oltre a quello del medico che le ha acquisite.

Per il formato DICOM esistono visualizzatori per ogni piattaforma. Sul CD viene distribuito solo quello per Windows, però sul CD stesso c'è un file README.TXT che dice che il visualizzatore sarebbe multipiattaforma. Probabilmente l'ospedale paga le licenze solo per la versione Windows. L'ospedale non è vittima inconsapevole: è al massimo inconsapevole utente di uno standard che per fortuna esiste. Io personalmente obbligherei ad includere i visualizzatori per tutte e tre le piattaforme principali, o quantomeno link a programmi adeguati, ma ovviamente il problema è relativo, visto che i destinatari di tale CD -i medici- sul luogo di lavoro hanno quasi sempre Windows, oppure il terminale di un PACS.

Io, che come Iaconesi non uso Windows, ho aperto le immagini sul mio Mac usando Osirix, free ed open source, del quale esiste anche una versione a pagamento per iPad. Ovviamente se me le guardo sul monitor, o sull'ipad, non avrò comunque a disposizione tutti i livelli di grigio con cui sono state salvate, anche se le tecniche di windowing usate nei visualizzatori DICOM aiutano comunque ad esaminare dettagli altrimenti non visibili (ma persi nel JPEG). Ci sono visualizzatori free anche per Linux, e se proprio necessario, ci si può anche scaricare il multipiattaforma ImageJ, free e pubblico dominio, che legge  DICOM sia nativamente sia tramite plugin per i formati compressi. Ovviamente buona parte di questi visualizzatori fungono anche da convertitori per cui non c'è bisogno di crearne uno apposta come si propone Iaconesi (sempre tenendo presente che ciò che si converte sarà meno informativo del formato di partenza).

Perché tutte queste apparenti difficoltà? Sono immagini fatte per il medico, non, come le ecografie prenatali, come ricordino di un esame. E per fortuna sono in un formato standard anche se in Italia, diversamente da altri Paesi, non è obbligatorio.

Ci sarebbero altre cose da dire: per esempio, chiedersi che senso ha uscire volontariamente dall'ospedale per andare a mettere online dati che ad eventuali altri medici serviranno per chiedergli di fare gli ulteriori accertamenti che avrebbe fatto rimanendo in ospedale. Con una veloce ricerca, la diagnosi di glioma a basso grado peraltro sembra portare a scelte abbastanza standard in termini di trattamento. E non confonderei nemmeno il principio della condivisione dei dati delle ricerche (sempre citato nell'articolo di Wired - non commento là perché avevo commentato, sono rimasto in attesa di moderazione mentre comparivano commenti spam, e non sono mai stato approvato) con il principio della condivisione dei propri dati personali - sono cose nettamente ed ovviamente diverse.

Sabato 15 Settembre 2012 at 11:04 am | | riCercare, vdm
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due commenti

Paolo Coppola

Sui formati concordo in pieno. Sul senso di mettere online i dati a me aveva fatto venire in mente quello che fanno con innocentive.

Paolo Coppola, () - 16-09-’12 17:26
Vincenzo

Paolo: in questo caso non si tratta di un problema irrisolto. Io penserei prima alla mia salute e poi alla pubblicità.

Vincenzo, - 16-09-’12 22:12
Emoticons

Questa domanda serve per prevenire commenti spam da parte di programmi (chiedo scusa per l'imbecillit della cosa).
 

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